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はじめまして

はじめまして、私は特定疾患ではないのですが（というか、特定疾患に認定されていないと言ったほうがいいのでしょうか）　遺伝性 圧脆弱性神経炎という難病？（難病にも認定されていません）を発病したnaothinです。

病名を知らされるまでは全く知らなかった病気ですが、症状や生活についてブログを書いています。

病状は思わしくなくて移動はほとんど車椅子、そして、弱っていく体に不安を抱えながら生活しています。

それでも、何か生きがいを見つけなくてはと思いながら過ごしてます。

　子供に音楽を習わしているので自分も好きな曲をピアノで弾きますが、手の力も弱くなり、思い通りには弾けないながらも楽しん でいます。

よろしくお願いいたします。

2013年09月04日 21:30  by Naothin